Qu’est-ce que la démence?

La démence n’est pas une étape normale du processus de vieillissement. Elle n’est pas une maladie, mais un terme général servant à décrire des symptômes tels que la détérioration de la mémoire, de la communication et de la réflexion qui, en progressant, deviennent suffisamment graves pour avoir des répercussions sur les activités quotidiennes. En savoir plus sur le cerveau et la démence.

 

Types de démence

La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence, suivie de la démence vasculaire. La démence à corps de Lewy, la démence de la maladie de Parkinson, la démence fronto-temporale et les démences causées par l’abus de drogues ou d’alcool, la dépression ou une blessure à la tête sont plus rares. Renseignez-vous sur les différences entre la maladie d’Alzheimer et la démence ou sur les autres types de démence.

 

Progression et traitement

La démence est marquée par des changements graduels divisés en étapes (précoce, intermédiaire et avancée). La plupart du temps, la démence est irréversible et progressive. Il n’existe aucun remède aux formes courantes de démence telles que la maladie d’Alzheimer. Les traitements peuvent atténuer les symptômes et ralentir le processus de dégradation chez certaines personnes. Renseignez-vous sur les causes réversibles de démence, les étapes de la maladie d’Alzheimer et les possibilités de traitement.

10 steps to improve your brain health and reduce the risk of dementia: Work-out your brain Learn new things, play brain games Get involved In your community, at your workplace, volunteer Get moving Walk, run, climb, bike, dance, yoga, lift Get a check-up Be on track to avoid cardio-vascular problems and diabetes Protect your head Wear a helmet, wear your seatbelt, avoid falls Shake up your routine Change how you normally do something to build new connections in the brain Meet up with friends and family Go out or stay in, just be together. De-stress your life Find time to relax, get enough sleep, don’t let stress ‘stick’ Go Mediterranean Eat healthy fruits and veggies of every colour, omega 3 oils (olive oil, fish) Know Yourself Track and maintain a healthy blood pressure, cholesterol, blood sugar, and weight

 

Des communautés plus accueillantes

Dans la région de Champlain, qui englobe le comté de Renfrew, Ottawa et les comtés de l’Est de l’Ontario, on estime que 20 000 personnes sont atteintes de la maladie Alzheimer ou autres troubles cognitifs. Dans la plupart des cas, l’Alzheimer et les maladies apparentées progresse lentement et les gens atteintes vivront dans nos communautés. Nous avons tous un rôle à jouer dans la création de communautés plus accueillantes envers ces personnes.

Regardez ces courtes vidéos qui vous démontrent quatre façons simples pour rendre votre communauté plus accueillante envers les personnes atteintes de la maladie Alzheimer et les maladies apparentées.

les capacités d’écoute

les capacités d’écoute

la façon d’approcher les gens

la façon d’approcher les gens

la façon de réduire le niveau d’anxiété

la façon de réduire le niveau d’anxiété

l’accomplissement de tâches

l’accomplissement de tâches

Comment être plus accueillant envers les personnes atteintes de troubles cognitifs :

  • Renseignez-vous sur les troubles cognitifs : apprenez à reconnaître les symptômes caractéristiques de troubles cognitifs. Par exemple, si vous voyez une personne âgée qui a de la difficulté à régler sa facture à la caisse de votre épicerie, faites preuve de patience. Si vous voyez une personne qui semble agitée, désorientée ou perdue dans la rue, offrez-lui de l’aide.
  • Donnez un coup de main : si vous connaissez une famille dont l’un des membres est atteint de troubles cognitifs, offrez-leur de tondre la pelouse, de sortir les poubelles ou simplement passez leur dire bonjour. Ces familles ont besoin d’aide pour les tâches quotidiennes et de savoir qu’ils ne sont pas seul. De plus, la socialisation est très importante.
  • Parlez-en de la maladie Alzheimer et les maladies apparentées: si vous ou une personne de votre entourage êtes inquiet, parlez-en ensemble. Offrez-vous du soutien mutuel sur les plans pratique et émotionnel et gardez l’espoir.
  • Appuyer la cause : pourquoi ne pas faire du bénévolat pour un organisme communautaire? Il existe de nombreuses façon d’ aider.
  • Regardez ces vidéos : Faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de troubles cognitifs. Si la maladie d’Alzheimer vous inquiète, parlez-en à votre médecin de famille
  • Visitez le site des Amis de la santé cognitive à http://www.dementiafriends.ca/fr/ pour appuyez la campagne.

 

Présentez-vous des symptômes, vous ou une personne que vous connaissez?

Découvrez les 10 signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer et comment et pourquoi obtenir un diagnostic précoce.

Ressources pour l’évaluation et le diagnostic

Consultez votre médecin pour savoir comment obtenir une évaluation dans votre région.

Comprendre votre diagnostic

Il est important de comprendre ce qu’est la démence pour vous préparer à faire face aux changements qui se produiront. Renseignez-vous sur la maladie et commencez à planifier l’avenir le plus tôt possible pour profiter d’une meilleure qualité de vie maintenant et dans le futur.

Recevoir un diagnostic de démence peut être difficile. Pour vous et votre famille, il est normal de passer par toute une gamme d’émotions – du soulagement de recevoir un diagnostic à la crainte de ce qui vous attend, de l’embarras à l’acceptation et de la peur à la colère.

 

Ce que vous pouvez faire

 

 

Obtenir du soutien

Profitez des nombreuses ressources offertes aux personnes atteintes de démence et à leurs proches dans votre communauté. Communiquez avec la Société Alzheimer de votre région – vous y trouverez réconfort, information et compréhension. Mieux vivre avec la démence, c’est possible.

Il est important d’obtenir du soutien. Regardez ce vidéo où des familles parlent de leur expérience : Non merci, ça va

Visitez champlaindementianetwork.ca pour trouver les ressources locales disponibles.

Planifiez votre parcours

Lorsqu’un diagnostic de démence est reçu, il y a tellement d’émotions, de peurs et de plans à faire. Même si le parcours de la démence est différent pour chaque personne et famille, il viendra un moment où vous devrez avoir des conversations plus profondes. Par exemple, il faudra parler des soins que vous voulez aujourd’hui et dans l’avenir.

La création d’un plan préalable de soins vous permettra de réfléchir à vos valeurs et à la façon dont elles guident vos décisions. La planification vous permettra de guider votre famille, vos amis et les professionnels qui vous soignent, afin qu’ils n’aient jamais à deviner ce que vous voulez. Cela apporte la tranquillité d’esprit et est un cadeau que vos êtres chers apprécieront.

En partenariat avec le Programme de soins palliatifs Champlain, le Réseau de la démence de la région de Champlain a réuni plusieurs ressources pour vous aider à réfléchir à la planification préalable des soins et à en discuter.

Ressources de planification préalable des soins

 
Shape the conversation

Distinguez les mythes de la réalité en ce qui concerne la planification préalable des soins.

 
 
Shape the conversation

Utilisez ce guide personnalisé pour orienter la conversation que vous devez avoir avec vos proches sur la planification préalable des soins.

Learn more

Utilisez le manuel de planification préalable des soins « Parlons-en » pour vous guider ou consultez cette liste de ressources utiles.

 

Prendre soin d’une personne atteinte de démence

Le membre de votre famille atteint de démence comptera de plus en plus sur vous dans ses activités quotidiennes. Pour vous, cette situation peut être une source de stress et de contrariété et vous amener à ne plus savoir comment apporter des soins à cette personne. Se familiariser avec la démence et obtenir du soutien tout au long de la maladie peut vous aider.

Visitez champlaindementianetwork.ca pour trouver les ressources locales disponibles. Vous trouverez aussi d’autres ressources utiles ici : www.lignesantechamplain.ca

 

À faire absolument

  1. Recevez de l’aide

    Développez aussitôt que possible un réseau de soutien comprenant des membres de la famille, des amis, des voisins et des services de santé. Voici pourquoi vous devriez le faire : Non merci, ça va
  2. Informez-vous

    Familiarisez-vous avec la démence et assurez-vous que vos proches et vos amis le fassent aussi. Renseignez-vous sur les changements d’humeur, de comportement et de communication chez la personne atteinte de démence. Sachez quels sont les programmes et les services d’aide à votre disposition.
  3. Commencez dès maintenant

    Faites des plans pour l’avenir auxquels la personne atteinte de démence pourra contribuer. Parlez de finances, d’objectifs de vie, de transport, de services à domicile et de soins de longue durée.

 

Résilience

La résilience désigne la capacité de s’adapter à un gros stress, à une menace, à un traumatisme ou à une tragédie comme une maladie, des problèmes familiaux ou professionnels, des difficultés financières, la mort imminente ou le décès d’un proche. Un aidant naturel résilient est capable de surmonter un coup dur et de « rebondir », ou même d’en ressortir fortifié par ses nouvelles expériences, une croissance personnelle et l’adoption d’une attitude positive face à l’avenir.

Répondre à ce quiz, vos réponses aux questions suivantes
vous feront réfléchir à votre rôle en tant qu’aidant naturel.

 

Travailler à la résilience des aidants

 

 

Autogestion émotionnelle

Donnez-vous le droit de ressentir vos émotions sans les juger. Portez attention aux effets de vos émotions sur votre corps : comment votre corps réagit-il quand vous êtes frustré, content, triste, emballé ou anxieux?

Soyez bien conscient du fait que les émotions passent : soyez à l’écoute pour percevoir leur évolution. Soyez indulgent et bienveillant envers vous-même. Vivez selon vos valeurs.

L’autogestion des émotions peut être difficile. Vous serez peut-être tenté de refouler vos émotions, de les enfouir ou de les ignorer pour ne pas les ressentir. Si vous êtes à l’écoute de vos émotions, vous apprendrez à les accepter et à les communiquer aux autres.

Essayez de nommer votre émotion pour l’apprivoiser.

Nommez l’émotion pour l’apprivoiser!

La recherche montre que le simple fait de nommer une émotion à haute voix aide à s’en libérer.

« Je me sens coupable. »
« J’ai peur. »
« Je suis inquiet. »


À l’aide de la roue fournie, cernez votre émotion du moment. Prenez ensuite quelques minutes pour y réfléchir sans aucune distraction.

 

Autogestion spirituelle

Comment trouvez-vous la paix intérieure? Êtes-vous calme et satisfait quand vous :

  • êtes au contact de la nature?
  • assistez à une cérémonie religieuse?
  • êtes détendu?
  • nourrissez votre corps?
  • fixez des limites saines (savoir quand dire oui ou non)?
  • êtes reconnaissant?
  • recevez un contact physique?
  • lisez?
  • faites du bénévolat?
  • pratiquez la pleine conscience par le mouvement ou la méditation?

L’autogestion de la spiritualité est une expérience très personnelle. Elle varie d’une personne à l’autre. Vos activités spirituelles favorites renforcent vos liens avec les autres, tout en réduisant vos sentiments d’isolement et de solitude.

Il est très important de prendre soin de vous selon vos propres termes. Un aidant naturel à l’écoute de lui-même, de ses besoins et des autres surmontera mieux les moments difficiles qu’il vivra avec son proche.

Petit exercice

Dressez une liste de toutes vos activités quotidiennes. Ensuite, inscrivez vis-à-vis de chacune d’elle un V (vivifiant), un E (épuisant) ou un 0 (neutre).

Cet exercice vous aidera à déterminer les activités qui vous énergisent et améliorent votre humeur ainsi que celles qui vous épuisent ou vous dépriment.

Autogestion psychologique

Le rôle d’aidant naturel peut être très exigeant. Les nombreuses demandes placées sur l’aidant naturel peuvent causer du stress et même de la détresse. Apprenez à reconnaître les signes d’épuisement pour pouvoir y réagir immédiatement :

  • Perte du sens de l’humour, sentiment d’échec persistant, colère ou ressentiment, cynisme grandissant, peur et solitude, sensibilité aux critiques, indifférence, déprime, sentiments de panique.
  • Observez-vous régulièrement certains de ces signes? Les avez-vous vécus récemment? Comment les avez-vous gérés auparavant?

Soyez bienveillant envers vous-même. Essayez de prendre soin de vous comme vous le feriez pour un proche.

Autogestion physique

Un aidant naturel qui prend soin de son propre bien-être physique améliore son humeur et sa santé. Lesquelles des options suivantes trouvez-vous intéressantes?

Bien dormir, manger sainement, faire de l’activité qui vous fait du bien, boire de l’eau, trouver le temps de s’étirer et de respirer, prendre des petites pauses, se reposer, prendre un bain, aller dehors et prendre de l’air.

Pensez à intégrer certaines idées d’autogestion physique à chacune de vos journées.

Essayez de soulager votre stress à l’aide des étirements et des poses de yoga
suivants.

 

Autogestion sociale

Un aidant naturel peut finir par s’isoler et ainsi perdre son réseau social. Il est important de demander de l’aide à ses amis, sa famille, ses voisins et à d’autres.

Demander de l’aide n’est pas un signe d’égoïsme ou d’incompétence. C’est plutôt un signe de RÉALISME – vous ne pouvez pas tout faire tout seul.

Voici des idées pour demander ou accepter de l’aide :

 

Check mark

Faites une liste de l’aide dont vous avez besoin (p. ex. faire l’épicerie, déposer les vêtements chez le nettoyeur à sec, ramasser des médicaments) pour savoir à qui demander une tâche donnée. Cherchez l’appui des personnes qui tiennent à vous.

Check mark

Demandez de l’aide pour organiser la livraison de repas, les raccompagnements ou les visites.

Check mark

Pensez à la personne la mieux indiquée pour chaque tâche. Par exemple, quelqu’un qui aime cuisiner pourrait préparer un repas, tandis qu’un voisin qui aime les chiens pourrait promener le vôtre. Les gens veulent savoir que leur aide vous est utile.

Ressources communautaires

Vous n’êtes pas tout seul. Il y a de nombreux services de soutien dans la collectivité pour vous accompagner.

On vous aidera à trouver une oreille attentive, à choisir les bonnes options parmi les services de répit, financiers, sociaux et de formation ou à vous y retrouver.

Si vous habitez à Ottawa ou dans le comté de Renfrew, communiquez avec La Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew.

Si vous habitez à Cornwall et régions, communiquez avec la Société Alzheimer locale.

Recherchez des services de soutien à domicile et à la communauté près de chez vous avec Caredove.

Repenser les soins de santé

Comment prendre soin des personnes atteintes de démence

Les interactions avec le système de santé sont parfois stressantes, même dans des circonstances normales. Pour une personne atteinte de démence, souvent désorientée et craintive, elles peuvent être encore plus difficiles.

Votre empathie et votre compréhension peuvent faire de ces interactions une expérience positive pour vous et pour les familles touchées par la démence.

Pour en savoir plus sur ce que vous pouvez faire, voyez la vidéo Affrontons ensemble la maladie d’Alzheimer.

 

Quelques conseils pour une approche centrée sur la personne :

 

Check mark

Adressez-vous
directement à la personne
atteinte de démence
et non pas seulement à son aidant quand vous posez des questions ou donnez de l’information.

Check mark

Parlez lentement.
Laissez à la personne le temps d’assimiler vos propos et de répondre avant de poursuivre.

Check mark

Communiquez de façon claire et sensible.
Par exemple, ne posez pas plus d’une question à la fois. Lorsque vous donnez de l’information, faites-le par petits blocs et assurez-vous d’avoir été compris(e) en posant des questions.

 

Comprendre les changements d’émotions et de comportements

Chez les personnes atteintes de démence, la maladie progresse différemment, mais toutes vivront des changements dans leurs émotions et leurs comportements. Elles pourront par exemple être bouleversées plus facilement ou sembleront plus distantes, distraites, anxieuses ou irritables.

Au cours des stades intermédiaire et avancé de la maladie, les personnes atteintes de démence peuvent avoir des comportements tels que l’apathie, l’agitation, la paranoïa et poser des questions répétitives. Lors des soins directs, elles peuvent même avoir des paroles ou des gestes agressifs, ou encore s’éloigner craintivement. Une approche douce et persuasive peut rendre vos interactions plus agréables et plus efficaces.

Rappelez-vous que cela n’a rien de personnel – c’est la maladie ! Essayez de comprendre le sens des réactions et identifiez et minimisez les facteurs déclencheurs chez la personne atteinte de démence.

Conseils pour une visite plus agréable :
  • Minimisez les facteurs déclencheurs d’anxiété. Offrez par exemple à votre patient un environnement calme et exempt de distractions.
  • Mettez votre patient et son aidant à l’aise. Votre ton, les mots que vous employez et votre langage corporel vous y aideront.
  • Décryptez le langage corporel du patient pour comprendre ce qu’il ressent.
  • Renseignez-vous : la Société Alzheimer de votre région peut vous aiguiller vers des ressources et de l’information.

 

Ressources à l’intention des professionnels de la santé

Aide à l’évaluation, au diagnostic et à la gestion de la démence

Programme gériatriatrique régional de l’Est de l’Ontario
Lignesantechamplain.ca – section sur la démence
Services communautaires de géronto-psychiatrie d’Ottawa
Société Alzheimer du Canada : ressources pour les professionnels de la santé : dépistage et diagnostic
www.leroyal.ca/mental-health-centre/mental-health-programs/areas-of-care/seniors/
www.bruyere.org/fr/programme-de-la-memoire-bruyere